Anna Richardson está enojada. “Estoy realmente furioso”, dice el normalmente alegre presentador de programas de televisión tan diversos como Supersize vs Superskinny, The Big Breakfast y, el más infame, Naked Atracción. Y no es de extrañar. Durante los últimos seis años, esta mujer de 54 años y su familia de Staffordshire se han visto empujadas al límite al cuidar de su cada vez más frágil padre, el canónigo Jim Richardson OBE, de 83 años.
Tras ser diagnosticado de demencia vascular en 2018, sufrió una serie de ataques isquémicos transitorios (esencialmente mini accidentes cerebrovasculares) que provocaron un desgarrador deterioro cognitivo y físico que ahora está transformando el alguna vez efervescente eje de su comunidad en una sombra aislada y vulnerable de un hombre propenso a caídas regulares, confusión y pérdida de memoria paralizante.
“Nunca he estado tan estresada en mi vida”, admite Anna, que comparte el cuidado de Jim con sus dos hermanos, Mark y Ben, que también trabajan a tiempo completo, y con su madre Janet, de 81 años, que en realidad estaba divorciada de su padre hace 40 años.
Es una lucha diaria que enfrentan millones de británicos, y se espera que una de cada tres personas nacidas en el Reino Unido este año desarrolle algún tipo de demencia a lo largo de su vida.
Ahora es oficialmente la principal causa de muerte en Gran Bretaña, pero, como explora Anna en el conmovedor documental de Channel 4 Love, Loss and Dementia, el sistema de asistencia social, que carece de recursos y está mal equipado, está cediendo ante la presión. El resultado final es que las familias sobrecargadas se hacen cargo del relevo.
“El problema es que, lo quieran o no, y sean capaces o no de afrontarlo, la carga de los cuidados recae en las familias”, explica el presentador de televisión.
“Mi mamá hace lo que puede, pero tiene 81 años, no puede levantar físicamente a papá ni lidiar con él, y se separaron hace cuatro décadas. Papá vive solo en una vivienda asistida y tiene cuidadores tres veces al día para ayudarlo con sus medicamentos y sus comidas, y tratamos de estar al tanto de su limpieza y compras, pero se ha caído tres veces en el último mes.
“A menudo pasa toda la noche en el suelo hasta que lo encuentran a la mañana siguiente y sus AIT son cada vez más frecuentes, y si son graves, es necesario llevarlo rápidamente a Urgencias para minimizar el daño que causan, pero cada vez que tiene uno, su Las capacidades cognitivas continúan su declive incremental.
“Mis hermanos hacen lo mejor que pueden al igual que yo, pero trabajo a tiempo completo y no puedo dejarlo todo en un abrir y cerrar de ojos, y como millones de otras familias, nos hemos encontrado preguntándonos: ‘¿A dónde llega la carga del cuidado? ?’ Es una vergüenza nacional”.
Ella cree que necesitamos urgentemente una conversación nacional sobre el futuro de la atención social, especialmente en torno al tratamiento, la educación y la supervisión de nuestra población en rápido crecimiento de personas que padecen demencia. Lo que más la enfurece es la falta de atención que se le presta a esta enfermedad.
“La demencia y su atención tienen que ser una prioridad, y eso me enfada, de hecho, estoy furiosa”, continúa Anna. “Es necesario reformar el sistema de atención social y sanitaria, y necesitamos educación pública y educación sanitaria en torno a la prevención.
“Hay alrededor de 100 tipos diferentes de demencia y muchos de ellos son enfermedades biológicas afectadas por el estilo de vida.
“Cuando papá trabajaba –y dedicaba su vida a la iglesia– estaba muy estresado. Estaba extremadamente ocupado. Estaba comiendo mientras corría. Nunca hizo ejercicio. Disfrutaba de una copa en la parroquia, tenía diabetes y pesaba demasiado de peso.
“Y una gran cantidad de personas en este país actualmente luchan con todas estas cosas, que contribuyeron a la demencia vascular de papá. Toda la evidencia nos dice que si cuidas tu corazón, también cuidas tu cerebro, por lo que si podemos evitar que más personas desarrollen demencia cuidándonos un poco mejor, entonces reduciremos el bloqueo de la cama, lo que mi papá es parte”.
Es necesario reexaminar todo el proceso, afirma. El costo para el sistema de salud y la economía en general es enorme y está creciendo.
El padre de Anna fue pastor de la prestigiosa Abadía de Sherborne en Dorset, pero la enfermedad lo ha vuelto completamente dependiente y extremadamente vulnerable a los accidentes.
“Cuando se cae, hay que llamar a los paramédicos, luego lo llevan al hospital, donde lo escanean y finalmente le dan el alta, pero con una mejor educación los recursos utilizados en este proceso podrían redirigirse”, suspira. “Pero a los políticos les importa un carajo. Existe la percepción de que la demencia es una enfermedad de personas mayores, pero no lo es.
“Mirando hacia atrás, los signos de demencia de mi padre estaban ahí décadas antes de que le diagnosticaran, y de hecho sufrió un derrame cerebral cuando tenía 41 años. También creo que existe una percepción entre los políticos de que, ‘Oh Dios, esto es demasiado grande para lidiar con él’. porque hay muchos sistemas involucrados”.
Dicen: ‘Bueno, de todos modos lo administran las familias, así que no tenemos que preocuparnos por eso’. Lo que no entienden es que esto le está costando enormemente a la economía, y que si podemos convencerlos de que será más barato para la economía y para todos nosotros implementando una mejor educación sanitaria, mejores sistemas de salud y Si existe una mejor atención social, no sacaremos de la fuerza laboral a tantos trabajadores, generalmente mujeres.
“Tengo entendido que el nuevo gobierno laborista está escuchando más que el antiguo gobierno conservador, pero creo que todavía necesitan convencerse de que tiene sentido financiero.
“Necesitan actuar ahora. Hemos hecho del cáncer una prioridad. Hemos hecho de la obesidad una prioridad. Hicimos de Covid una prioridad. ¿Cómo es que no damos prioridad al mayor asesino de Gran Bretaña?
Anna, que trabajó en una residencia de ancianos cuando era estudiante, teme que el sistema de atención no sea mejor que hace 35 años.
“Creo que eso se debe a que la sociedad esconde a las personas mayores, particularmente a las personas mayores con demencia y demencia en etapa terminal, ya que de alguna manera se las ve como una debilidad o un fracaso y hay un estigma que las rodea, y encuentro aterrador cómo lo estamos manejando”. ” ella dice.
“Y como persona de mediana edad, miro a través de esta estrecha lente y pienso: ‘¿Es aquí donde vamos a terminar?’ No, gracias. La situación es crítica”.
El documental sigue los viajes de otras familias hacia la demencia, incluido Richard, de 63 años, que sufre de Alzheimer, cuya esposa Mary finalmente no tiene más remedio que trasladar a su esposo a un centro de atención residencial a tiempo completo, una perspectiva que llena a Anna de absoluto horror. “No quiero que mi papá reciba cuidados y él no quiere recibir cuidados. Quiere permanecer lo más independiente posible.
“Esto es algo realmente difícil de decir, pero preferiría que Dios lo llevara con un ataque cardíaco masivo o un derrame cerebral masivo antes de que terminara en una etapa terminal de demencia, porque sería una salida más rápida y menos cruel”.
Aunque filmar el documental ha sido claramente desgarrador para Anna, el lado positivo ha sido que el proceso la ha acercado emocionalmente a su anciano padre.
“Nuestra familia quedó un poco destrozada hace 40 años cuando mis padres se separaron, así que nunca hemos sido muy buenos expresando lo que sentimos el uno al otro, pero hacer la película definitivamente ha fortalecido nuestro vínculo”, dice. “En esta etapa de la vida de papá, lo que realmente disfruta es la conexión. En realidad, sólo quiere estar con su familia, estar cerca de nosotros, así que, de una manera curiosa, nos ha acercado más y me ha hecho darme cuenta de que tenemos que aprovechar el ahora al máximo”.
El presentador continúa: “Alguien me dijo recientemente: ‘Deberías escribirle una carta de amor a tu papá’, y yo insto a todos, cualquiera que vea el documental o esté leyendo esto, a que les digan a sus padres que los aman. No importa lo que haya sucedido en tu niñez y tu vida, o cualquier agravio de la adolescencia que puedas tener con tus padres. Simplemente escribe esa carta. Antes de que sea demasiado tarde”.
El fármaco para la demencia en fase inicial Lecanemab, recientemente aprobado (aunque sigue siendo prohibitivamente caro), está dando a los pacientes más jóvenes nuevas esperanzas de desacelerar el progreso de la enfermedad, pero Anna cree que la clave para un futuro mejor para millones de personas es la intervención del gobierno.
Y añade: “Mi deseo más profundo es que hagamos de esto una conversación nacional y que comencemos a hablar más sobre ello y a presionar al gobierno y a nuestros parlamentarios locales para que digan que esto ahora debe convertirse en una prioridad.
“Y simplemente para arrojar luz sobre el hecho de que esto es un monstruo que se avecina para todos nosotros y que debemos cambiar eso. Ahora. Para que nadie más tenga que sufrir como se ve sufrir a estas personas en la película”.
Anna Richardson: Love, Loss and Dementia está en el Canal 4 esta noche a las 10 p.m. Si está preocupado por usted mismo o por alguien cercano a usted, llame a la línea de apoyo para la demencia de la Alzheimer’s Society al 0333 150 3456.
Leave a Reply