Vi a mi esposo y alma gemela de 37 años perderse en la misma demencia que tenía Robin Williams: estas son las señales que no vi

En retrospectiva, Mary Lou Falcone ahora reconoce las señales de advertencia de la devastadora demencia que su marido desarrollaría más tarde.

Su preocupación comenzó en 2016, cuando su esposo, el artista Nicky Zann, luchaba por localizar uno de sus restaurantes favoritos ubicado a pocas cuadras de su hotel en Viena.

Estaba cada vez más cansado, paranoico y le costaba mantenerse de pie. Ella lo atribuyó a que trabajaba demasiado.

Pero entonces empezaron las alucinaciones. Una visita a los especialistas confirmaría lo inimaginable. A Nicky le diagnosticaron demencia por cuerpos de Lewy, la misma enfermedad que le diagnosticaron al actor Robin Williams en la autopsia.

Aunque se incluye en el mismo grupo de demencias que la enfermedad de Alzheimer, la demencia por cuerpos de Lewy no daña la memoria en etapas tempranas, sino que causa problemas de atención, alucinaciones, problemas de movimiento y trastornos del sueño.

Nicky sufría alucinaciones y pérdida de memoria y, finalmente, no podía alimentarse ni caminar. Murió tan solo un año después de que le diagnosticaran la enfermedad.

La demencia con cuerpos de Lewy (DCL) progresa más rápidamente que el Alzheimer, lo que provoca un deterioro mental constante pero gradual.

En las primeras etapas, las habilidades para resolver problemas y tomar decisiones son de las primeras en deteriorarse. La mayoría de las personas con DCL también sufren cambios en sus patrones de sueño, con dificultad para conciliar el sueño y para mantenerlo, así como sueños vívidos y pesadillas.

La DCL también incorpora aspectos de la enfermedad de Parkinson desde el principio, como temblores, rigidez muscular y problemas de equilibrio. Los problemas de memoria suelen comenzar más tarde y los pacientes con DCL tendrán días buenos y días malos con niveles fluctuantes de claridad mental.

Mary Lou, de Nueva York, dijo a DailyMail.com que, mirando ahora hacia atrás, puede detectar algunas de las señales de advertencia antes del episodio olvidadizo de Nicky en Viena.

Ella dijo: ‘Vi a Nikki cansarse mucho. Lo vi ponerse un poco paranoico. Pero, a veces, eso pasa. No era normal para él, pero dices, bueno, tal vez tenga motivos para sentirse así.

“YoCuando comencé a ver a Nicky pasar 20 minutos escribiendo un cheque, comencé a alarmarme un poco más.

Pero sus síntomas se aceleraron rápidamente después de someterse a una cirugía cardíaca importante en 2017.

Cuando regresaron de Viena, Mary Lou y Nicky se enteraron de que había sufrido un ataque cardíaco mientras estaba en el extranjero y necesitaba una cirugía importante.

Mary Lou cree que cuando Nicky despertó de la anestesia, cambió para siempre.

Ella dijo: ‘Fue entonces cuando comenzaron las alucinaciones.

“Es bastante normal tener alucinaciones después de la anestesia, pero lo que no supe hasta mucho, mucho después, fue que esas alucinaciones nunca desaparecieron”.

A veces, oía voces que salían del grifo o música que salía de las almohadas. Las alucinaciones progresaban hasta convertirse en ardillas que corrían debajo de la cama. Otras veces, veía niños caminando por el apartamento.

Y en lugar de recuperarse gradualmente y fortalecerse después de su cirugía de corazón, Nicky estaba perdiendo peso, estaba más fatigado que nunca y perdía el equilibrio a menudo.

El primer neurólogo al que acudieron en el otoño de 2018 les hizo una resonancia magnética para descartar otras posibles causas de sus síntomas, como un derrame cerebral o un tumor. Al médico no le pareció que hubiera nada extraño, pero los remitió a un especialista de otro sistema hospitalario.

A fines de febrero de 2019, el especialista le realizó una exploración similar a una resonancia magnética llamada exploración del transportador activo de dopamina o DaT, que reveló que Nicky tenía DCL.

Mary Lou dijo: “El médico me dijo que, definitivamente, se trata de demencia por cuerpos de Lewy (DCL) con aspecto parkinsoniano. Me quedé atónita”.

Nicky fue diagnosticado formalmente el 1 de marzo de 2019 a los 75 años.

La Sra. Falcone, una destacada publicista de música clásica que ha moldeado las carreras de jóvenes músicos y directores a lo largo de 50 años de carrera, nunca lo vio venir.

Se estima que 1,4 millones de estadounidenses padecen DCL. Diagnosticarlo puede ser difícil, ya que los síntomas son similares a los del Alzheimer, el Parkinson, la esquizofrenia y otras enfermedades psiquiátricas.

La DCL afecta al cerebro con mayor rapidez que el Alzheimer, con el que las personas pueden vivir entre ocho y diez años después del diagnóstico. Sin embargo, las personas a las que se les diagnostica DCL suelen vivir entre cinco y siete años más.

Al igual que el Alzheimer, la DCL no tiene cura. Sin embargo, existen medicamentos para controlar los síntomas.

Uno de ellos es un fármaco diseñado para tratar el Alzheimer que bloquea una enzima que bloquea un neurotransmisor que juega un papel clave en la memoria y la cognición llamado acetilcolina.

Evitar que la enzima descomponga el neurotransmisor mejora la comunicación entre las células cerebrales responsables de la memoria, el pensamiento y la función cognitiva general.

Otros medicamentos están orientados a tratar los síntomas de movimiento parecidos a los del Parkinson, mientras que otros, como los antipsicóticos, pueden tratar las alucinaciones vívidas.

Después de su diagnóstico, la transformación de Nicky fue radical.

Durante mucho tiempo fue considerado uno de los ilustradores y dibujantes más prolíficos e innovadores; su obra apareció en exposiciones de todo el mundo, así como en números de Newsweek, Esquire y Fortune, llegando incluso a aparecer en la portada de The New Yorker.

Pero sufría temblores que le impedían pintar y tocar música. Cada vez estaba más paranoico y perdió la capacidad de caminar por sí solo.

Aun así, hubo períodos de claridad intercalados con la oscuridad. Las fluctuaciones en la lucidez son comunes en la DCL.

A veces, Nicky podía tocar música como si nada hubiera cambiado y podía pintar.

MaryLou dijo: ‘Él era un verdadero rockero cuando era adolescente, y eso nunca lo abandonó.

“Así que cuando apenas podía caminar (mi oficina está al otro lado de nuestro apartamento) yo escuchaba el piano. De hecho, él lo estaba tocando. Ese recuerdo sensorial todavía estaba allí”.

Ella hizo lo que pudo para cuidar de Nicky ella misma, tratando de darle la mayor independencia posible.

Ella dijo: ‘Nicky tardaba dos o tres horas en bañarse, ponerse la ropa, abrocharse la camisa, todo eso. Por supuesto, yo me asomaba a la esquina y me fijaba.

“Él no sabía que lo estaba mirando, pero yo sí, y mientras él pudiera hacerlo sin frustración, lo dejé así”.

Ella sentía que él merecía “la dignidad, la sensación de que puedo hacer algo por mí mismo, de que puedo controlar algo por mí mismo, porque nadie quiere que le quiten el control”.

La pareja se las arregló bien en casa el año después de que Nicky fuera diagnosticado. Acompañó a Mary Lou a conciertos de música clásica, aunque ya no viajaron más.

Se reunían con amigos en la ciudad para cenar y tomar el té de la tarde, y pasaban tiempo con Nicky para darle a Mary Lou algún que otro momento para ella sola.

En la primavera de 2020, justo cuando el mundo se vio inmerso en la pandemia de Covid, la condición de Nicky se había deteriorado y, según MaryLou, “se agravó rápidamente”.

Una semana antes de morir, dejó de comer y luego de beber. Se fue debilitando progresivamente a medida que la enfermedad destrozaba la parte de su sistema nervioso encargada de regular el ritmo cardíaco y mantener la presión arterial.

MaryLou dijo que “se fue pacíficamente” el 15 de julio de 2020.

“Unos dos meses antes de morir, escribió este poema sobre cómo se sentía descender al cuerpo de Lewy, cómo se sentía estar atrapado”, dijo.

‘No encontré este poema hasta tres meses después de su muerte, y cuando lo encontré, me senté y lloré porque nadie lo describe mejor que Nicky.’