Un padre de un niño que atribuía su dolor de muñeca al hecho de estar sentado frente a un escritorio contó que en realidad era un signo de una enfermedad de la neurona motora (EMN) mortal y destructiva de la vida, también conocida como “síndrome de enclaustramiento”.
Sam Hayden-Harler, de Kent, notó un problema por primera vez a principios de 2021 después de tener dificultades para abrir las tapas de las botellas.
Poco después, comenzó a sentir dolor en la muñeca y la mano, que atribuyó a… síndrome del túnel carpiano, un problema nervioso común, o lesión por esfuerzo repetitivo.
Fue sólo después de la Un corredor de dos maratones de Londres de 37 años visitó a su médico de cabecera, quien lo derivó a un fisioterapeuta y descubrió que probablemente el problema era neurológico.
Sam Hayden-Harler, de Kent, notó por primera vez un problema a principios de 2021 después de tener dificultades para abrir las tapas de las botellas sin esfuerzo. En la foto, Sam con su esposo James
El evento se produce cuando Coronation Street se prepara para darle un desgarrador adiós al personaje Paul Foreman esta semana después de su valiente lucha contra la ELA. Hayden-Harler fue invitado a los adoquines para conocer a los actores Peter Ash (en la foto de la izquierda), que interpreta a Paul, y Daniel Brocklebank, que interpreta a su marido, el vicario Billy Mayhew, después de que se enteraran de su historia.
En marzo de 2022, poco más de un año después de notar los primeros síntomas, recibió el devastador diagnóstico de ELA, cuyo tipo más común es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Actualmente, el Sr. Hayden-Harler, un especialista en eventos, puede caminar por su casa con un bastón, pero usa una silla de ruedas cuando sale. Los cuidadores también lo visitan una vez. un día, para ayudarlo a ducharse y vestirse.
Es profundamente consciente de la naturaleza terminal de su diagnóstico y quiere aprovechar al máximo el tiempo que le queda.
La esperanza de vida de aproximadamente la mitad de quienes padecen esta enfermedad es de entre dos y cinco años desde la aparición de los síntomas, pero estos pueden empeorar rápidamente.
Al recordar su diagnóstico, le dijo a Metro que la conversación con su neurólogo “fue confusa en algunas partes”, mientras miraba por la ventana “abrumado por la emoción”.
E incluso en dos años, sus síntomas han progresado.
“Me enojo cuando miro las fotos, porque hace tres años podía sostener un cóctel y ahora ni siquiera puedo sostener un lápiz”, dijo a The Mirror.
‘Mis piernas se sienten temblorosas, es como estar borracho sin la bebida.’
Fue solo después de que el corredor de 37 años, dos veces maratonista de Londres, visitó a su médico de cabecera, quien lo derivó a un fisioterapeuta, que descubrió que el problema probablemente era neurológico.
Pero incluso cuando empezó a sentir dolor en la muñeca y la mano, lo atribuyó al síndrome del túnel carpiano o a una lesión por esfuerzo repetitivo.
Él y su marido, James, aún no le han contado a su hijo de siete años el alcance total de su enfermedad.
“Él sabe muy poco más allá de que tengo los brazos mal”, añadió.
‘Pero con los Juegos Paralímpicos, le hemos dicho que hay personas ciegas que corren maratones, hay personas con una sola pierna que corren carreras.
“Estamos tratando de enseñarle que todo es posible, a pesar de vivir con una discapacidad”.
EMN Es una enfermedad poco común que daña progresivamente partes del sistema nervioso.
Esta enfermedad rara e incurable afecta el cerebro y los nervios, privando a los afectados de su capacidad de moverse, comer y, finalmente, respirar.
Algunas personas pueden vivir hasta 10 años y, en circunstancias más raras, incluso más.
Alrededor de 5.000 adultos en el Reino Unido padecen ELA y existe un riesgo de uno en 300 de desarrollar la enfermedad a lo largo de la vida de una persona.
En marzo de 2022, poco más de un año después de notar los primeros síntomas, le diagnosticaron ELA, cuyo tipo más común es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
En 2021, el gobierno consiguió 50 millones de libras esterlinas para financiar la investigación de una cura para la ELA. Con eso en mente, lanzó una campaña en GoFundMe para recaudar 50 000 libras esterlinas para la Asociación de ELA, futuras investigaciones y para ayudarlo a completar su lista de deseos.
Entre los primeros signos de ELA se encuentran espasmos musculares y un agarre débil, junto con debilidad en la pierna o el tobillo, dificultad para hablar y pérdida de peso.
Algunos temblores son normales y pueden ser causados por la cafeína, el estrés y la edad.
No existe cura, pero los médicos pueden brindar tratamientos para ayudar a reducir el impacto que tiene en la vida de una persona.
Alrededor de 5.000 personas en el Reino Unido y 30.000 en los EE. UU. padecen esta enfermedad.
En junio, la estrella de Leeds Rhinos, Rob Burrow, de 41 años, murió después de una batalla de cuatro años y medio contra la enfermedad de la neurona motora.
El síndrome de enclaustramiento (LIS) es un trastorno neurológico poco común que también puede presentarse en algunos casos progresivos de ELA.
Esto ocurre mientras Coronation Street se prepara para darle un desgarrador adiós al personaje Paul Foreman esta semana luego de su valiente lucha contra la ELA.
El señor Hayden-Harler fue invitado a los adoquines para conocer a los actores Peter Ash, que interpreta a Paul, y Daniel Brocklebank, que interpreta a su marido, el vicario Billy Mayhew, después de que se enteraron de su historia.
Dijo: ‘Eran los hombres más encantadores. Dan me ha enviado mensajes varias veces y recientemente me dijo: ‘No te preocupes, incluso cuando esta historia termine, seguiremos haciendo sonar ese tambor, seguiremos hablando de la ELA’.
‘Eso es muy importante, porque todavía no hablo de ello con mi marido James.
“He planeado mi funeral, pero hablar de ello con alguien cercano es demasiado. Cuando James intenta hablar conmigo al respecto, le digo: “No, ahora no”.
“Estoy muy feliz viviendo mi vida, hablaremos de eso cuando llegue el momento”.
En 2021, el gobierno consiguió 50 millones de libras para financiar la investigación para encontrar una cura para la ELA.
Con eso en mente, lanzó una campaña en GoFundMe para recaudar £50,000 para la Asociación MND, investigaciones futuras y ayudarlo a completar su lista de deseos.
Esto incluye disfrutar de las cosas sencillas, como preparar limonada fresca, crear un club de lectura y llevar a su marido James y a su hijo de siete años de vacaciones.
Hasta la fecha, ha recaudado más de £21.000.
El señor Hayden-Harler agregó: “La EMN exige mucho. Requiere tu cuerpo y, en última instancia, tu voz. Pero lo único que no puede quitar es el amor que siento por James, nuestro hijo y mi familia.
‘No soy tonta, sé lo que me espera y podría deprimirme mucho si pensara en esta época el año que viene y en cómo seré.
“Pero como familia tomamos cada día como viene y eso hace que el futuro sea un poco menos aterrador”.