Mi esposa Sharon lo supo antes que yo. Las madres siempre lo saben. Grace había alcanzado la mayoría de sus hitos antes que su hermano gemelo Ollie, pero no socializaba con otros niños pequeños y su habla era inexistente.
En parte, yo estaba en estado de negación. Los ponía sobre mis hombros y les preguntaba a cada uno dónde estaban, fingiendo que no lo sabía. Ollie estiraba el cuello hacia abajo y se daba la vuelta para hacerme saber que estaba allí. Grace no. Ella estaba en su propio mundo.
Una prueba de audición realizada justo antes de su segundo cumpleaños en 2020 no reveló ningún problema. Al año siguiente, solicitamos una evaluación de necesidades (AON) y en septiembre de 2021 conseguimos una cita de cancelación con un equipo de evaluación preliminar. Ellos determinarían en qué dirección iría Grace, si necesitaba apoyo multidisciplinario o unidisciplinario. Fue una de las infames reuniones de 90 minutos que duraron menos de una hora.
El informe elaborado por el equipo de revisión determinó que era necesario evaluar si tenía autismo y que, además, necesitaba terapia del habla y del lenguaje, terapia ocupacional e intervenciones psicológicas por parte del equipo local de la Red de Discapacidad Infantil (CDNT). Tuvimos que solicitar su declaración de servicios, que debía presentarse después del informe en el plazo de un mes, mediante una queja aceptada y una apelación posterior cuando inicialmente no se hizo caso a esa queja. No la recibimos hasta mayo del año pasado.
Casi tres años después de su evaluación preliminar que encontró que Grace necesitaba las intervenciones mencionadas anteriormente, no ha recibido ninguna de ellas por parte del CDNT, excepto la evaluación que diagnosticó su autismo, algo por lo que también tuvimos que luchar, para que pudiera acceder a un preescolar adecuado a sus necesidades.
A pesar de nuestros mejores esfuerzos, desde correos electrónicos semanales al departamento de la Ministra de Estado para Discapacidad, Anne Rabbitte, hasta pedir a los políticos locales que aboguen en su nombre, no sabemos cuándo recibirá sus servicios, que el propio departamento de la Ministra ha descrito como “urgentes”.
Grace es una preciosa niña de seis años. Yo diría eso, pero es verdad. Su sentido de la maravilla y la curiosidad son dignos de admirar. Es tan cariñosa como diabólica, inteligente y decidida a ser independiente. Le encanta nadar y columpiarse, el atractivo sensorial de las olas, el viento y materiales como la plastilina y las cremas para las manos.
Es una dinamo en un triciclo, una experta en ver a sus princesas en Disney Plus y YouTube, además de ser una absoluta fanática del helado.
Grace es preverbal. Su lenguaje se compone de pocas palabras que abarcan una amplia gama de significados y gestos. Cuando se le pregunta, puede repetir lo que se le dice y canta partes de sus canciones favoritas, pero utiliza varias de sus palabras fuera de contexto.
Cuando Grace duerme bien por la noche, lo que significa que se despierta a las 5 de la mañana, independientemente de la hora a la que se vaya a dormir, siente que puede enfrentarse al mundo. Cuando no lo hace, puede paralizarla a ella y a nosotros. Esas noches, por desgracia, son demasiado frecuentes. Desde que tiene dos años, se despierta de dos a cuatro noches a la semana durante tres o cuatro horas.
A Grace le recetan melatonina, una hormona natural que la ayuda a conciliar el sueño, pero no lo mantiene. Estamos luchando para que le hagan una evaluación de trastorno por déficit de atención e hiperactividad, ya que presenta varios síntomas de la afección. Hasta ahora, nos han dicho que no son suficientes para confirmarlo.
Grace tiene algunos comportamientos preocupantes. Se muerde las manos y se pellizca cuando está frustrada. En ocasiones, se estimula balanceándose en una posición sentada para regularse y es propensa a ataques de hiperactividad. No le gustan las multitudes y es un riesgo de fuga. Su procesamiento del mundo es algo en lo que simplemente tenemos que aprender a trabajar para que ella prospere.
En relación con las dificultades de sueño de Grace, me puse en contacto con nuestro CDNT a principios del verano y aproveché la oportunidad para preguntarle sobre el inicio de los servicios del CDNT en noviembre, tal como se establece en su declaración de servicios de mayo del año pasado. Me informaron de que no tendría acceso a esos apoyos en ese momento y no había garantía de una fecha en 2025.
Según la ley, la declaración de servicio de Grace debería haber reflejado las necesidades establecidas en su informe de AON. No es así. Se suponía que ese documento se revisaría en mayo pasado. No fue así. Nosotros, como sus padres, también tendríamos que haber sido citados para discutirlo, pero no se nos informó de ninguna de las dos cosas. No lo hicimos. Son cuestiones que ahora estamos tratando legalmente.
No es ningún tipo de compensación, pero tenemos la suerte de que Grace acaba de comenzar su segundo año en una excelente escuela específica para autistas. Entre la gran cantidad de listas de espera públicas y privadas, fue un triunfo poco común pero vital. Grace no había sido aceptada en varias escuelas, como la clase de TEA en nuestra escuela local a la que asiste Ollie, debido a un exceso de inscripciones.
Su viaje diario al trabajo es largo, 65 km de ida y vuelta a través de Dublín, pero le encanta su clase y está haciendo avances graduales. Sin embargo, su escuela no cuenta con el apoyo multidisciplinario que tantos colegios especiales han estado pidiendo a gritos desde la pandemia. La experiencia de un equipo multidisciplinario completo para guiar al personal y apoyar a los niños es esencial.
No nos hacemos muchas ilusiones sobre el desarrollo de Grace. Lo único que se puede pedir son pequeños pasos y los aplaudimos con entusiasmo. El autismo no es una enfermedad lineal. Exige una comprensión más profunda, llena de paciencia y elogios. Si eres sincero, antes de celebrar el maravilloso hijo que tienes, primero debes lamentar el que no tienes.
Los expertos les dicen a los padres de niños autistas que las expectativas son un no-no. Es duro de escuchar, pero es cierto. Es agravante que el HSE use el mismo lenguaje para explicar sus retrasos. “Solo quiero manejar tus expectativas” es una frase cruel, aún más cruel cuando la llevas escuchando cuatro años.
En una ocasión, hace un par de años, me dijeron que mi esposa y yo seríamos mejores logopedas que profesionales clínicos. No hace falta tener la nariz de un periodista para saber cuándo te están engañando con gas.
Como alternativa a la falta de terapias se han organizado talleres a los que se supone que la asistencia es opcional, pero ¡ay de los padres que no están en condiciones de asistir por trabajo o cansancio! La ausencia se considera casi como una mancha negra.
No es que a quienes trabajan en este ámbito no les importe —creo sinceramente que sí—, pero no puedo evitar la sensación de que han sido condicionados por su entorno. Se han vuelto tan insensibles, tan abrumados, tan insensibles a dar malas noticias que se ha convertido en algo natural para ellos.
En esencia, lo que se ha olvidado es que se supone que la familia es el centro de sus esfuerzos. “Servicios centrados en la persona” es una frase vacía. Un título más preciso sería “servicios centrados en la financiación y en las listas de espera”.
La intervención temprana, que en su día fue una expresión de moda entre los ministros, es también una expresión sin sentido. Si aún no se han dado cuenta, sus asesores de relaciones públicas han tenido la sensatez de impedirles utilizar el término porque no significa nada.
Ahora que la Coalición actual está prácticamente fuera de combate, no ha logrado implementar su Estrategia Nacional para el Autismo, tal como se establece en el programa de gobierno. Perdónenme si no estaba haciendo piruetas leyendo sobre el reciente lanzamiento de su estrategia de innovación para el autismo. Hasta que termine lo que parece ser un método de lotería de códigos postales para ayudar a nuestros niños, no me impresiona.
Sharon y yo sabemos que no estamos solos. Entre los miles de personas que hay, hay otros cuatro periodistas deportivos irlandeses que conozco que tienen hijos con neurodiversidad. Hay muchas familias que se enfrentan a retos y lo que nos une es que tenemos que luchar por todo.
Es difícil y, a menudo, puede resultar terriblemente solitario. El camino puede ser brutal. Hubo niñeras que, después de un día o dos, dijeron que ya no podían cuidar de nuestra hija, pero que estaban felices de quedarse con nuestro hijo porque no era tan problemático. Hemos aprendido muy bien que el rechazo se produce de forma pasiva, educada y en silencio.
La vida de ningún niño debería reducirse a papeleo y trámites, pero en el caso de Grace es así. Resulta indignante que las personas más vulnerables de la sociedad irlandesa sufran a causa de la disfuncionalidad y el fracaso absoluto.
Lo que Cara Darmody ha hecho en defensa de sus hermanos y de su necesidad de apoyo clínico es increíblemente admirable. El Estado ha defraudado a John y Neil, como a ella. Ningún adolescente debería tener que protestar por los servicios.
A nuestra manera, seguiremos haciendo ruido. Por Grace, siempre.