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Para cualquier padre, ver a su hijo alcanzar hitos importantes es algo mágico, pero para Clare Smerdon es especialmente conmovedor, ya que es dolorosamente consciente de que es poco probable que esté presente para ver muchos más de los grandes momentos de su pequeño Teddy de tres años.
Hace dos años, esta madre soltera recibió la terrible noticia de que tenía un glioblastoma (también conocido como astrocitoma de grado 4), un tumor cerebral primario de rápido crecimiento, agresivo y sin cura. Solo el cinco por ciento de los diagnosticados sobrevive cinco años o más.
“Teddy todavía no ha empezado la escuela y quiero estar presente en los grandes acontecimientos”, dice Clare, de 36 años. “Pero sé que no podré estar allí. Es una enfermedad terminal y hace un año me dijeron que sólo me quedan dos o tres años de vida. Me siento muy culpable: acabo de traerlo al mundo y ahora lo voy a dejar”.
En junio de 2022, Clare empezó a sufrir unos dolores de cabeza insoportables y a ver luces y colores parpadeantes. Acudió a su oculista, que detectó algo extraño y la remitió a su médico de cabecera. Le recetó un medicamento diferente para la migraña que sufría ocasionalmente, pero los dolores de cabeza seguían. “Mi hijo tenía poco más de un año entonces, así que atribuí mi cansancio a ser una madre ocupada”, dice Clare, podóloga de Paignton, Devon. “Necesitaba descansar más, pero una vez que empezaron los dolores de cabeza constantes, me costó cuidarme a mí misma, y mucho menos a Teddy”.
Los dolores de cabeza duraron varios días seguidos. Después de seis semanas de este dolor, una mañana de julio, de madrugada, se cayó y la llevaron a urgencias, donde le hicieron una tomografía computarizada. “Un médico me examinó los ojos y dijo que creía que podía tener algún problema neurológico”, recuerda Clare, que está separada del padre de Teddy, Dave. “Más tarde volvió y me dijo: ‘Me temo que tengo malas noticias para ti’”.
El médico explicó que en su cerebro estaba creciendo un tumor de 6,4 cm. “Me quedé totalmente atónita”, afirma. “A partir de ese momento, todo en mi vida cambió”. Debido al tumor, el comportamiento de Clare comenzó a volverse errático. En una ocasión, mientras estaba en casa de sus padres, saltó por una ventana para evitar hablar con un vecino que había pasado por allí.
En agosto de 2022, comenzó un tratamiento diseñado para prolongar su vida. Primero se sometió a una craneotomía, una cirugía en la que se extirpó casi todo el tumor a través de un orificio en el cráneo. “Tenía miedo de hacerme una cirugía cerebral, así que le pregunté a mi cirujano ‘¿qué pasa si no me la hago?’. Me respondió con sinceridad: ‘No verás la Navidad’”.
Una biopsia confirmó que se trataba de un glioblastoma (GBM), el tumor cerebral de alto grado más común. En el Reino Unido, se diagnostica a unos 3200 adultos cada año.
“Tenía una gran cicatriz en la frente y 42 grapas en la parte superior de la cabeza, donde me habían afeitado el pelo para la cirugía”, dice Clare. “Mientras la gente se quedaba sin aliento cuando me visitaba, Teddy simplemente gritó ‘¡Mamá!’ y me dio un gran abrazo. Fue encantador”.
Después de la operación, Clare sufrió efectos secundarios como pérdida de la visión periférica, problemas de memoria y fatiga. Durante un tiempo tuvo problemas de habla y tuvo que aprender a caminar de nuevo. Sus padres y Dave cuidaron de Teddy mientras Clare comenzaba seis semanas de radioterapia, seguidas de seis meses de quimioterapia.
“En esa época me sentía muy desconectada de Teddy porque no podía ser su madre, lo que me hacía sentir muy culpable”, admite Clare. “Me destrozó mucho y me sentí completamente inútil”.
A medida que Clare se recuperaba lentamente, comenzó a estrechar vínculos con Teddy nuevamente. “Nos volvimos a conocer cuando nos abrazamos y nos acurrucamos”, dice.
Pero en septiembre de 2023, una resonancia magnética detectó una lesión de 2 mm (un área de tejido dañado que aún no se ha biopsiado) en su cerebro, que había duplicado su tamaño en su siguiente cita en noviembre. Su equipo de oncología decidió un período de “observación y espera”. “Sabía que el cáncer había regresado, así que comencé a investigar formas de ayudarme”, dice Clare. “Hice cambios en mi estilo de vida, como seguir la dieta cetogénica [eating low amounts of carbohydrates] y recibir infusiones intravenosas regulares de vitamina C”.
Aunque al principio la lesión siguió creciendo, en la última cita de Clare en mayo de este año, se había reducido. “Eso fue realmente prometedor”, dice. “No sabemos si fue la radioterapia y la quimioterapia, o algunas de las cosas que he estado probando.
“Tengo días muy oscuros, pero tener a mi osito de peluche me saca de la cama cada mañana para hacer cosas bonitas juntos”.
Clare, que sabe que su tiempo es limitado, ha escrito cartas muy personales a Teddy para que las abra en momentos clave de su vida. También ha comprado regalos para futuros cumpleaños. “He estado escribiendo las cartas con la esperanza de que le ayuden a recordarme y a saber que tenía una mamá que lo amaba de verdad”, afirma.
Clare está recaudando fondos para la investigación de tumores cerebrales y participó en la Caminata de la Esperanza del pasado mes de septiembre. “Hay muy pocas opciones para los pacientes con tumores cerebrales, así que sé que tengo suerte de seguir aquí”, afirma. “Mientras todavía tenga voz, quiero usarla para intentar marcar una diferencia. Quiero tratamientos más amables sin efectos secundarios tan horribles para dar más esperanza a pacientes como yo”.
■La Marcha de la Esperanza de Brain Tumour Research se llevará a cabo en todo el Reino Unido el sábado 28 de septiembre. Para obtener más información, visite braintumourresearch.org